Les parents d’enfants malades ont vécu ou continuent à vivre des jours, des mois voire des années très difficiles au chevet de leurs enfants. Ils savent combien, dans ce bouleversement dans la vie de leurs familles, ils ont eu la chance de bénéficier, au CHU de Brest, à proximité de leur domicile, d’un service d’hématologie hautement spécialisé et compétent dans les soins qui peuvent sauver leurs enfants. Son fonctionnement, dans le cadre d’une unité mixte adultes–enfants, répond bien aux critères d’activité requis, dispose de compétences reconnues adultes et pédiatriques et des conditions d’accueil optimales pour les malades. Il s’agit de 14 chambres stériles, chacune est équipée d’écran vidéo avec connexion Internet et d’une vidéothèque, systèmes entièrement mis en place et financés par l’ACS. Sur site, l’ACS a aussi mis à la disposition des parents de malades, gratuitement, un logement en ville et un studio d’accueil au CHU. La présence des parents auprès des enfants est possible et ainsi en permanence favorisée.

La suppression de ces activités de soins à BREST ne génèrera aucune économie de moyens sur le site mais un surcoût pour l’Assurance Maladie (transfert des patients, déplacement des familles et problèmes d’hébergement). Vous nous demandez de faire des efforts pour diminuer le déficit de l’Assurance Maladie, aussi nous ne comprenons pas ces transferts.

La mesure affichée par Mme Roselyne Bachelot d’organisation à distance de l’accueil des enfants et de leurs familles (soit à près de 300 kms) constitue réellement une peau de chagrin : prenez vos bagages, votre enfant malade et votre famille et vous trouverez de la lumière à l’arrivée ! C’est ignorer totalement la catastrophe induite par la rupture du noyau familial et par un absentéisme professionnel parental obligatoire, désarroi atténué par une prise en charge spécialisée déjà existante à proximité même du lieu de vie. Le combat contre la maladie grave nécessite la persistance d’un fort lien familial, c’est la raison pour laquelle votre projet constitue une perte de chances pour l’enfant malade. Cette conséquence est d’une grande gravité. Madame Le Ministre ignore aussi que les coûts excédentaires engendrés par la maladie grave de l’enfant ou le manque à gagner des parents sont souvent pris en charge par les associations de malades. Il s’agit là d’un fond financier généré par le travail de bénévoles sur le terrain qui oeuvrent tout au long de l’année dans l’objectif d’un soutien financier non assuré aux familles par le service public. La durée du séjour dans cet appartement luxueux promis par le Ministre de la Santé aux familles exportées n’est pas déterminée. Quel en sera le coût et qui règlera la facture : les familles, les associations ? A BREST, l’Association Céline et Stéphane met à la disposition des familles, gratuitement, un appartement depuis 25 ans, une voiture, des ordinateurs portables, une aide financière à la recherche au Laboratoire de Thérapie Cellulaire et d’Immunobiologie du Cancer du service d’Hématologie du CHU de BREST et des aides financières aux familles. Toutes ces actions se situent dans la volonté d’un soutien aux soins dispensés aux malades et enfants atteints de maladie grave. Une telle efficacité est autorisée par une action permanente des bénévoles sur le terrain. Nous voulons absolument, Monsieur le Président, que vous n’ignorez pas cette force humaine en permanence mobilisée pour l’aide et le soutien aux malades et à leurs familles.

Depuis l’annonce du transfert de ces activités, nous avons été entendus mais non écoutés. Cet état de non écoute est grave car il s’oppose au principe même du droit citoyen qui nous dicte une participation active à l’organisation de la vie collective, en l’occurrence dans le domaine de la santé. Il s’agit bien ici d’une activité de soins parfaitement établie, en toute sécurité, par des compétences humaines en greffes de moelle osseuse et en neurochirurgie pédiatriques, compétences existantes, créées et acquises sur le site. Ces activités de soins répondent bien au principe de la priorisation de la proximité des soins associée à la qualité que vous défendez (intervention de Madame Bachelot, le 25 janvier 2008).

Ainsi qu’en a témoigné la forte mobilisation des résidents de l’Ouest Bretagne, personne ici ne comprend pourquoi ce service public de proximité, parfaitement opérationnel et capable d’un réel service rendu, devrait nous être enlevé. Les parents d’enfants malades de la région rennaise accepteraient-ils de devoir être soignés à Brest et non près de chez eux ? Pourquoi ne pas maintenir à BREST et RENNES ces activités qui ont prouvées leurs efficacités ?

Monsieur Le Président, nous vous invitons à venir visiter les structures mises à disposition des malades et de leurs familles au CHU de BREST. Vous avez annoncé, le 12 janvier 2008, votre détermination à lutter contre le sectarisme et l’instauration d’un réel dialogue, écoute et échange qui doivent trouver ici leur pleine application. Monsieur Le Président, venez rencontrer les bénévoles sur le terrain : l’Association Céline et Stéphane saura vous recevoir.

En vous priant de bien vouloir prêter attention à ce dossier d’importance pour notre région OUEST BRETAGNE et dans l’attente de votre rencontre, je vous prie de croire, Monsieur Le Président, en l’expression de nos sentiments respectueux.